Living with a child with a special heart

Actualizado: jul 27

“From every wound there is a scar, and every scar tells a story. A story that says: I survived”

Heart Warriors es el término usado alrededor del mundo para aquellos niños guerreros, sobrevivientes y superhumanos que después de una cirugía a corazón abierto han sobrevivido para contarlo.

Martín, nuestro heart warrior, al igual que muchos niños, es sobreviviente ya que nació con una enfermedad crónica congénita del corazón. Como muchos otros niños que superan ese primer reto, vivirá hasta la adultez con otros desafíos y deberá recibir siempre el cuidado médico apropiado.


Es importante que todos comprendamos lo que es un defecto congénito del corazón porque no podemos controlar quién puede padecerlo. Los niños que nacen con esta condición, deben asistir al cardiólogo cada seis meses. Junto a su cama encontraras nebulizadores y oxímetros para medir la saturación en su sangre, aparatos que yo desconocía antes de Martín. Esta es una condición extraña y silenciosa. Es difícil identificarla antes de una operación y es por esto que muchos bebés mueren días después de haber nacido. Sin embargo, en algunos lugares como en los Estados Unidos, se ha implementado el protocolo de revisar la saturación de oxígeno a cada bebé antes de salir del hospital. Si el bebé es afortunado, los doctores se darán cuenta y podrá recibir el cuidado que necesita. No obstante, aún realizada la operación, un bebe jamás se verá igual a un niño normal y jamás se curará. Así, mi heart warrior tiene un pecho diferente y un corazón remendado.



Es increíble como muchas veces vemos a padres con niños con condiciones especiales y nos sorprende su capacidad para manejar esas circunstancias; nos despiertan cierta compasión y acaso pena. Es difícil ponernos en sus zapatos y, más aún, en los del niño o niña. Sin embargo, como madre de un niño con una condición crónica, sé que esos padres pueden ser tan felices como los padres de cualquier niño o niña saludable y quizás aún más pues se sienten afortunados de tenerlos con ellos ya que la vida de sus hijos no estaba garantizada como se suponía debía estarlo.

Estos niños, como sobrevivientes, son capaces de enseñarnos una forma de amor que creíamos inexistente, de una intensidad sin límites, sin presión ni juicios, sin exigencias; un amor que sólo sabe dar y en ese acto de dar se realiza e intensifica. Esto nos permite también ver la vida, en todo sentido, de una manera distinta. Nos hace más humildes, nos enseña a abrirnos a los otros, sobretodo a aquéllos que considerábamos más diferentes a nosotros y a los más desventajados, con compasión.

La primera vez que escuché a un médico decir que mi bebé había nacido con un defecto en el corazón, justo después de haber nacido, imaginé lo peor. Su cuerpo tan pequeño y frágil ante su condición y las expectativas creadas a lo largo del embarazo me generaron una profunda angustia. No había espacio en mi mente para nada más, el mismo estado de mi cuerpo, tras una cesárea parecía irrelevante en ese momento. Conforme fueron pasando las horas y los días, me fui dando cuenta que nada en la vida tenía la importancia que yo pensaba que tenía, ni siquiera aquellas cosas que constituían mi propia esencia. Todo lo que no tenía que ver directamente con esa situación y con la lucha de mi bebé por sobrevivir parecía una fantasía, una capaz de traerme de golpe a la realidad no sólo inmediata sino a la realidad verdaderamente humana.


Mi hijo es un sobreviviente, un milagro que Dios me otorgó. Es algo que me repito constantemente y que intensifica cada momento con él. La condición de Martín es la principal causa de muerte infantil en el mundo. Dicen que si otros miembros de la familia tienen este problema, las probabilidades que de que nazcan otros bebés así aumentan. En nuestro caso, en ninguna de las dos familias existe historial alguno de problemas de corazón. Martín fue una sorpresa inesperada. He de confesar que muy en el fondo me he culpado por quizás no haber comido como debía o de alguna forma no haberlo hecho perfecto. Pienso que si hubiera tenido una vida de menos estrés o de más ejercicio quizás esto no hubiera pasado. Pero la realidad es que nadie controla cómo se forma su bebé, únicamente como lo amamos y la vida que le daremos al nacer. Dios me mandó a un pequeñito que necesitaba más cuidados que otros pero que con su amor y su vida han transformado la mía.

Martin tomara aspirina por el resto de su vida y aunque ya ha sobrevivido a muchas intervenciones su corazon sera el unico que dictara si se necesitan más cirugías o no. Martín fue afortunado porque fue apto para tener una cirugía con pocos antecedentes en el mundo de conversión de regreso a dos ventrículos, algo que le da más oportunidades de vivir una vida normal que a otros niños que nacen con problemas similares. Aún así, corre el riesgo de efectos en su sistema circulatorio o de desarrollar otras condiciones médicas ya que un corazón donde las válvulas, venas y arterias no se han formado correctamente, todo el patrón circulatorio –el bombeo de la sangre desde el corazón a los pulmones por oxígeno y de regreso al corazón y luego por todo el cuerpo para llevar oxígeno– se ve afectado. El corazón de Martín está remendado y tiene cicatrices, la mano humana hizo lo que Dios en su perfección omitió y esto aunque se haya hecho lo mejor posible no siempre queda como nuevo. Martín tiene más de cinco stents en su corazón que lo ayudan a formar un flujo interno correcto. Empero, él no tendrá que lidiar sólo con esto.

La llegada de Martín nos ha recordado, como familia, que no venimos solos al mundo y que en cada aspecto de nuestras vidas dependemos de otros y le brindamos algo a otros. Sabemos que la lucha de Martín no es solo suya, sino nuestra y que la fuerza que él ha ido adquiriendo la hemos adquirido todos los que lo rodeamos.

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